اختلال طیف اتیسم یا « درخودماندگی» به مجموعه ای از اختلال رشدی گفته می شود که مهارت های کلامی، غیر کلامی ارتباطی و تعامل اجتماعی را به طور معنی داری تحت تاثیر خود قرار می دهد و اغلب علائم آن در آغاز ۱۸ ماهگی و یا دو سالگی بروز می یابد و علاوه بر اثرگذاری بر اغلب جنبه های رشدی و اجتماعی، عملکردهای آموزشی و شناختی فرد را نیز تحت تاثیر خود قرار می دهد. هنوز علت مشخصی برای آن کشف نشده است. عدم وجود مهارت های ارتباطی مهمترین مشکل کودکان اتیسم است. این بیماری به عنوان یکی از در حال گسترده ترین اختلال دوره کودکی شناخته می شود. این اختلال با تاخیر یا کارکرد ناهنجار حداقل در یکی از حوزه های تعامل اجتماعی، زبان مورد استفاده در ارتباطات اجتماعی، بازیهای تخیلی یا نمادین ظاهر می شود. میزان شیوع اختلال طیف اتیسم در دختران و پسران نیز متفاوت است. لیکن افزایش موارد این اختلال از نظر آماری در اغلب مواد زنگ خطری است که باعث نگرانی متخصصین و برنامه ریزان امور آموزش رشد و بهداشت جوامع شده است. میزان شیوع اختلال اتیسم در آخرین گزارش های موجود در جوامع صنعتی و پیشرفته یک درصد است.
« آزاده طالبی »روانشناس کودکان استثنایی و مدیر مسئول مرکز توانبخشی اختلالات طیف اتیسم خورشید به چند پرسش ونگ درباره اختلال اتیسم از تشخیص تا درمان آن پاسخ داده است.
چند کودک مبتلا به اتیسم زیر پوشش مرکز شما هستند؟
مرکز توانبخشی خورشید در سال ۸۷ به عنوان اولین مرکز اتیسم در مازندران فعالیت خود را آغاز کرده است در این مرکز با ظرفیت پذیرش ۵۰ نفر خدمات آموزشی، کار درمانی، روانشناختی، هماهنگی، موسیقی درمانی، گفتار درمانی و هنر درمانی …. صورت می گیرد. “مرکز اتیسم خورشید” اولین مرکز در استان و پنجمین در ایران است.
کودکان مبتلا به اتیسم دارای چه نشانه هایی هستند؟
این کودکان اختلال در تکلم دارند یعنی آنها از لحاظ کلامی دچار تاخیر هستند. و هر چه به سن بالاتر می رسند درک بیان بهتری در مقایسه با قدرت بیان دارند. یک کودک طبیعی در ۱٫۵ سالگی ۲تا ۳ کلمه را با هم ترکیب کرده و شروع به گفتن می کند اما کودکان اتیسم دچار تاخیر کلامی هستند. همچنین یکطرفه بودن ارتباط در آنها با وجود داشتن کلام نیز مشهود است. در کودک مبتلا به اتیسم واژه سازی غیر طبیعی است. بارها دیده شده آنها ساعت ها با یک اسباب بازی، بازی می کنند در واقع بازی آنها مانند کودکان دیگر نیست بیشتر حرکات و کارهایشان تکراری است و ساعت ها محو تماشای چرخیدن پنکه و لباسشویی می شوند.
در استان ما بچه های اتیسم چند نفر هستد؟
شش مرکز اتیسم با ظرفیت ۵۰ نفر در مازندران وجود دارد. حداقل ۳۰۰ بچه اتیسم از خدمات این مراکز بهره مند هستند. اما آمار دقیقی در دست ندارم.
والدین چگونه نشانه های اتیسم در کودکان را شناسایی کنند؟
در نوزادان عادی اولین لبخند در زمان سه ماهگی رخ می دهد آنها در برابر صدای شادی و دیدن اسباب بازی عکس العمل نشان می دهند چهره بی تفاوت نوزاد نسبت به این صداها احتمال وجود اتیسم را می رساند. آنها در این سن نسبت به سروصدا و دگرگونی نور بی تفاوت نیسنتد. کودکان در ۹ ماهگی با ادای کلماتی سعی در برقراری ارتباط با اطرافیان، والدین و آموزش زبان مادری خود دارند. اگر زمانی با نوزادی گفت و گو می کنید که تمایل به سخن گفتن ندارد زنگ خطر ابتلا به اتیسم در او وجود دارد. یکی دیگر از نشانه های اتیسم در کودکان دیر راه افتادن است. این کودکان دارای تیک های حرکتی غیر طبیعی هستند، در دنیای خیالی سیر می کنند و از برقراری ارتباط با کودکان دیگر واهمه دارند. از صداها و محیط شلوغ به دلیل روحیه حساسشان عکس العمل نشان می دهند همچنین نسبت به چرخیدن پنکه و لباسشویی برای تماشا علاقه نشان می دهند. داشتن ویژگی های شخصیتی و روانی منحصر به فرد نیز یکی دیگر از نشانه های مبتلا به اتیسم است. برخی از این بیماران می توانند زندگی آرامی داشته باشند و با گذراندن دوره های آموزشی مانند یک فرد سالم در جامعه جایگاه خود را بدست آورند در کودکان دارای علائم شدید خودآزاری داروهایی برای حذف و طبیعی شدن رفتارش تجویز می شود و در برخی دیگر ویتامین درمانی نیز صورت می گیرد.
نگاه جامعه به بچه های اتیسم چگونه است؟
اجتماع از اتیسم بی اطلاع است و بزرگترین مشکل خانواده های دارای فرزند اختلال طیف اتیسم، نگاه افراد جامعه به فرزندانشان است زیرا عدم دانش و شناخت کافی نسبت به این اختلال در هنگام مواجه با آنها غیر عادی است. اما باید بدانیم این بیماران پردازش حسی بسیار ضعیفی در برابر صدا و بوهای مختلف دارند. سیزدهم فروردین مصادف با دوم آوریل روز جهانی اتیسم است آنها را بیشتر بشناسیم قضاوتشان نکنیم و با آنها هم صدا شویم.
مازندران از لحاظ دارا بودن به کودکان مبتلا در چه رتبه ای قرار دارد؟
آمارها نشان می دهد میزان شیوع اتیسم در مناطق صنعتی بیشتر از جاهای دیگر است.
برای آموزش خانواده ها چه برنامه ای دارید؟
همه پدرها و مادرها دوست دارند فرزندانی سالم و شاد داشته باشند اما پی بردن به ابعاد گوناگون این اختلال در خانواده های دارای کودک اتیسم بسیار دشوار است زیرا آینده آنها در میزان پاسخگویی به آموزش ها و همکاری با والدین و مربیان روشن نیست و درمانی برای آن وجود ندارد. اما برخی از روش های رفتاری کمک موثری برای بهبود قابل توجه در این اختلال دارند آموزش باید از سنین پایین شروع شود. برگزاری جلسات کار درمانی،گفتار درمانی و روانشناسی برای والدین تاثیر بسزایی دارد.
برای پیشگیری از این بیماری چه کار باید کرد و شما در این رابطه چه برنامه هایی دارید؟
اتیسم اختلالی برای تمام طول عمر است در حال حاضر درمان و شفای جدی برای اتیسم وجود ندارد. اما آموزش به این کودکان می تواند شرایط را بهتر نماید. راه پیشگیری برای این اختلال در ایران و جهان وجود ندارد. زیرا علت اصلی آن مشخص نیست و تست غربالگری مناسبی برای شناخته شدن آن وجود ندارد.
اتیسم در میان خواهر و برادر نیز تشخیص داده شده است و اگر ۲ بچه در یک خانواده به اتیسم مبتلا باشد احتمال خطر بیشتری در بچه سوم نیز وجود دارد. افزایش و شیوع اتیسم نگران کننده است و ناشناخته ماندن این اختلال مشکلات زیادی برای کودکان و خانواده هایشان به وجود آورده است. ما در آموزش بچه های اتیسم به روز هستیم به اندازه کشورهای پیشرفته دنیا در حال آموزش به بچه های اتیسم هستیم. اسب سواری، اسب درمانی و آب درمانی راه حل مناسبی برای درمان این کودکان است. در ایران امکانات ما بسیار اندک است اما از لحاظ آموزش همتراز با کشورهای پیشرفته هستیم.
مرکز آموزشی و توانبخشی چه نقشی در بهبود این بیمار ها دارد؟
آموزش تنهاراه بهبود در این بیماریها است که به صورت تیمی انجام می شود.خانواده ها بازوهای درمانی هستند. اما متاسفانه نا امید و خسته هستند. بهزیستی در راستای کمک های موردی به کودکان و خانواده هایشان مشارکت دارد. والدین بازوان اصلی آموزش برای فرزندانشان هستند.
اجرای طرح غربالگری چقدر در پیشگیری از اتیسم موثر است؟
غربال تمامی کودکان در مراحل اولیه رشد جهت ارجاع آنان برای تشخیص و شناسایی کودکان نیازمند مداخله، ضروری است. طرحی که از سال ۹۰ آغاز شده و هر چه سن تشخیص و آموزش در سنین پایینتر باشد بهبودی نیز بیشتر است.
تست هیوا در تمامی مهد کودک ها و ادارات بهداشت در حال اجرا است و کودکان بعد از کسب نمره نرم برای تشخیص به مراکز اتیسم معرفی می شوند.